ऐकू न शकणाऱ्या मुलांचं साधं म्हणणं आपण कधी ऐकणार? ‘बेरा’च्या तपासणीची मागणी का होतेय?

राजस्थानमधल्या पाली जिल्ह्यातल्या रानी गावात 2019 मध्ये जन्मलेल्या आपल्या आरवीला ऐकायला येत नाही, हे समजायला पुण्यात स्थलांतरीत झालेल्या परमार कुटुंबीयांना जवळपास 11 महिने लागले.

त्यानंतर श्रवणदोष तपासणी, कर्णबधिरत्वाचा स्वीकार, देवदर्शन, नवस, हॉस्पिटलच्या वाऱ्या आणि खर्चासाठी सरकारच्या योजनेअंतर्गत दस्ताऐवजांची जमवाजमव करून अखेर कॉक्लिअर इम्प्लांटची सर्जरी झाली.

तोपर्यंत आरवी दोन वर्षांची झाली होती. पण सोबत मेंदूची वाढही बऱ्यापैकी पूर्ण झाल्याने बोलणं शिकण्याची, आवाजाची ओळख करून घेण्याची तिची महत्त्वाची वर्ष सरून गेली होती.

“खरंतर, आई आणि वडील दोघेही कर्णबधिर असल्याने आरवीवर विशेष लक्ष ठेवायला हवं, हे डॉक्टरांनी आधीच सांगितलं होतं,” आरवीच्या आत्या भारती परिहार सांगतात. आता त्याच तिची देखभाल करतात.

आज पाच वर्षांच्या आरवीला सर्जरीमुळे नीट ऐकू येतं. “भाषा-वाचा प्रशिक्षणानं ती बऱ्यापैकी बोलूही शकते. पण तिचे उच्चार आणि भाषेचं आकलन अजूनही पुरेसं नाही,” भारती पुढे सांगत होत्या.

जन्मानंतर लगेचच तिची श्रवणदोष तपासणी झाली असती तर आरवीवर उपचार, प्रशिक्षण लवकर सुरू करता आलं असतं आणि तिलाही इतर सगळ्या मुलांप्रमाणे स्पष्ट बोलता आलं असतं, असंही त्या पुढे म्हणाल्या.

फक्त आरवीच नाही, तर कर्णबधिरत्व घेऊन जन्मलेल्या बहुतेक मुलांच्या पालकांना आपल्या बाळाला ऐकू येत नाही हे कळेपर्यंत असाच एक-दोन वर्षांचा, मेंदूच्या वाढीसाठी महत्त्वाचा असणारा, काळ उलटून जातो.

लवकर तपासणी होऊन, अगदी जन्मल्यानंतर एक दोन महिन्यात मुलाला ऐकण्याचं मशीन लावलं तर कोणत्याही इतर सर्वसाधारण मुलासारखं प्रत्येक कर्णबधिर मूल बोलू शकतं. भाषा वाचा प्रशिक्षणानं त्यांच्या अबोल कॅन्व्हासवर अनेक बोलके रंग भरता येऊ शकतात.

म्हणूनच कर्णबधिरत्वाचं निदान करणारी ‘बेरा’ ही तपासणी सगळ्या नवजात बाळांसाठी अनिवार्य केली जावी आणि सगळ्या जिल्हा रुग्णालयांसोबतच प्राथमिक आरोग्य केंद्रात आणि तालुक्याला असणाऱ्या ग्रामीण रुग्णालयातही ती उपलब्ध व्हावी अशी मागणी कर्णबधिर मुलांचे पालक, प्रशिक्षक, डॉक्टर्स आणि या क्षेत्रात काम करणाऱ्या सामाजिक संस्था सरकारी आरोग्य व्यवस्थेकडे करत आहेत.

बाळाला ऐकू येतं की नाही, हे पाहण्यासाठी आपल्या आज्या, पणज्या टिचक्या, टाळ्या वाजवणं, थाळी वाजवणं अशा घरगुती गोष्टी पूर्वीपासून करत आल्यात. मात्र, नवजात बाळांची ऐकण्याची क्षमता तेवढी विकसित झाली नसल्याने अशा पद्धतींचा फारसा उपयोग होत नाही, असं तज्ज्ञ सांगतात.

कर्णबधिरत्वाचं निदान करण्यासाठी ब्रेनस्टेम इव्होक्ड रिस्पॉन्स ऑडिओमेट्री (बेरा) आणि ऑटोकॉस्टिक इमिशन (ओएई) या दोन तपासण्या असतात.

“बेरा ही मेंदूकडून प्रतिक्रिया घेण्यासाठी केली जाणारी तपासणी आहे. त्यासाठी मेंदू शांत लागतो आणि म्हणूनच बाळ झोपल्यावर ध्वनीरोधक (साऊंडप्रुफ) खोलीत ही तपासणी करावी लागते,” ऑडिओलॉजिस्ट मुग्धा अरकर सांगतात.

ही चाचणी करण्यासाठी बाळाच्या कपाळावर दोन आणि कानाच्या मागे असणाऱ्या हाडावर दोन असे चार इलेक्ट्रोड्स लावले जातात.

“त्यातून काही निवडक वैद्यकीय आवाज दिले जातात आणि ते ऐकून मेंदू कसा प्रतिक्रिया देतो त्याच्या ईईजी वेव्ह्स दिसतात. त्या वाचून फक्त मुलाला ऐकायला येतंय की नाही एवढंच नाही तर संपूर्ण कानाच्या मार्गात कुठं अडथळा येतोय का, आतल्या अवयवांचा विकास कसा झाला आहे, काही जास्तीच्या पेशी उगवल्या आहेत का अशा अनेक गोष्टी कळतात,” अरकर पुढे सांगतात.

तर, ओएई ही साधी एका मिनिटात होणारी तपासणी असते.

ओएई तपासणीसाठीचं यंत्र साधं, छोटं असल्याने बाळाच्या जन्मानंतर 48 तासाने म्हणजे दुसऱ्या किंवा तिसऱ्याच दिवशी प्रसुतीनंतर आई आणि बाळाला ठेवलं असतं त्या खोलीत जाऊन तपासणी करता येते, असंही अरकर पुढे सांगत होत्या.

या तपासणीत कानात इअरफोन्ससारखं छोटं प्रोब टाकून एक पुसटसा अंदाज घेता येतो. बाळाला किती ऐकायला येतं, किती नाही ते कळत नाही. पण ऐकायला काही त्रास असू शकतो की नाही तेवढंच पटकन कळतं.

ओएईला साधारणपणे खासगी रुग्णालयात 1000 ते 1500 रूपये तर बेराला 2,500 ते 4000 रुपये इतका खर्च येतो.

अनेक मोठ्या रुग्णालयांमध्ये, खासगी प्रसुतीगृहांमध्ये सगळ्या नवजात बाळांची ओएई चाचणी केली जाते. त्यात बाळाला काही त्रास आहे असं कळालं तर तर पुढे बेरा करण्याचा सल्ला दिला जातो.

पुण्यातल्याच एका मोठ्या खासगी दवाखान्यात जन्मलेल्या हर्षिका हिचीही जन्मानंतर लगेचच ओएई तपासणी केली गेली होती.

“तपासणीचे निकाल व्यवस्थित आले नव्हते. बाळाला सर्दी झाली असेल म्हणून तपासणी नीट झाली नाही असं डॉक्टरांनी मोघम सांगितलं आणि पुन्हा काही दिवसांनी ओएई तपासणी करून घेण्याचा सल्ला दिला,” हर्षिकाची आई, अहिल्या कचरे सांगतात. धाकट्या मुलीच्या जन्माआधीपर्यंत त्या सामाजिक कार्यकर्त्या म्हणून ती जन्मली त्या रुग्णालयातच काम करत होत्या.

त्या सांगतात की, हार्षिकाची इतर शारीरिक, मानसिक वाढ इतकी व्यवस्थित होत होती की पुन्हा ओएई तपासणी करण्याचं डोक्यातही आलं नाही. तिला ऐकू येत नाही हे कळायलाच त्यांना तीन वर्ष लागली.

त्यानंतर कानाचं मशीन बसवलं गेलं. ते सतत लावणं अपेक्षित होतं. पण त्या लहानगीचं मशीनशी जवळीकीचं नातं तयार व्हायला आणखी दोन वर्षांचा वेळ गेला.

“माझ्या सख्ख्या काकांनाही ऐकू येत नव्हतं. पण त्यांची दोन मुलं, आम्ही भावंड, माझा मोठा मुलगा यापैकी कोणालाही त्रास झाला नसल्यानं हर्षिकाला कर्णबधिरत्व येईल हे आमच्या ध्यानीमनीच नव्हतं,” अहिल्याताई सांगतात.

म्हणूनच अनुवंशिकतेसारखे घात घटक असणाऱ्या मुलांची ओएई सोबतच बेरा टेस्टही केली जावी, असा सल्ला तज्ज्ञ देतात.

“आंतरराष्ट्रीय स्तरावर असे 16 ते 17 घात घटक ठरवले गेले आहेत. एखाद्यावेळी जीन्स अचानक म्युटेट झाल्याने कौटुंबिक इतिहास नसला तरी मुलाला कर्णबधिरत्व येऊ शकतं,” ऑडिओलॉजिस्ट मुग्धा अरकर सांगत होत्या.

याशिवाय, आईला गरोदर असताना रूबेलाची लागण झाली असेल तरी बाळ कर्णबधिर जन्माला येऊ शकतं असं सांगत त्यांनी पुढे घात घटकांची यादीच वाचून दाखवली.

जन्मल्यानंतर मूल रडलं नाही तर शरीराला पुरेसा ऑक्सिजन मिळत नाही आणि त्याचा परिणाम कानाच्या एका नसेवर होण्याची शक्यता असते. शिवाय, जन्मानंतर प्रमाणाबाहेर कावीळ होणं, 9 महिने पूर्ण व्हायच्या खूप आधीच बाळंतपण होणं, डोक्याचा आकार इकडे तिकडे झालेला असणं, बाळाच्या गळ्याभोवती नाळ गुंडाळली गेली असणं, बाळ उलट्या अवस्थेत गर्भात असणं, नवजात बाळाचं वजन कमी असणं, मूल काळं निळं पडणं याचाही घात घटकांमध्ये समावेश होतो.

महत्त्वाचं म्हणजे, अशा गोष्टी साधारणपणे अनेकदा होतात. तरीही, बहुतेक सरकारी रुग्णालयात, विशेषतः ग्रामीण भागात ओएई किंवा बेरा यापैकी कोणतीही तपासणी केली जात नाही आणि सगळ्या नवजात बालकांची तपासणी शासनाने बंधनकारक केलेली नाही.

“ऐकू न येण्यासाठी कारणीभूत ठरणारे काही आजार ओएई तपासणीत कळत नाहीत. त्यामुळेच सगळ्या नवजात बाळांची बेरा तपासणी करणं कधीही फायद्याचं ठरतं,” ऑडिओलॉजिस्ट सांगतात.

जागतिक आरोग्य संघटनेनुसार, कर्णबधिर जन्माला आलेल्यांपैकी 90 टक्के मुलं ही बहिरेपणाची कोणतीही समस्या नसणाऱ्या पालकांच्या पोटी जन्माला येतात.

संघटनेच्याच एका आकडेवारीनुसार, भारतात लोकसंख्येच्या 6 टक्के म्हणजे 630 लाख लोकांना कमी जास्त प्रमाणात बहिरेपणाच्या समस्या आहेत.

देशात दरवर्षी अंदाजे दीड लाखांपेक्षा जास्त मुलं कर्णबधिर जन्मतात, असं काही आकडेवारीवरून दिसतं. मात्र, याबद्दलची कोणतीही ठोस आकडेवारी सध्या भारतात उपलब्ध नाही.

पण शहरापेक्षा ग्रामीण भागात कर्णबधिरत्वाचं प्रमाण जास्त असल्याचं राष्ट्रीय कर्णबधिरता प्रतिबंध व नियंत्रण कार्यक्रमातंर्गत सांगण्यात आलं आहे.

या सगळ्या मुलांची तपासणी वेळेवर झाली आणि उपचार वेळेवर मिळाले तर या मुलांना दर्जेदार आयुष्य जगता येईलच; शिवाय, इतर मुलांसारखं बोलू लागल्यावर त्यांचा देशाच्या जीडीपीत, सामाजिक, राजकीय संस्थांमध्येही हातभार लागेल, असं स्वरनाद कर्णबधिर बालकांचे पुनर्वसन केंद्र या संस्थेच्या संचालिका रक्षा देशपांडे सांगातत.

कर्णबधिरत्व हे एक छुपं अपंगत्व असल्याचं त्या म्हणतात.

“ऐकू येत नाही ही एक गोष्ट सोडली तर ही मुलं अतिशय धडधाकट असतात. बोलण्याची क्षमता त्यांच्यात असते, त्यांचा बुद्ध्यांक व्यवस्थित असतो. त्यामुळे कोणत्याही इतर माणसाप्रमाणे ते काम करू शकतात,” त्या म्हणतात.

ज्यावर काम करून बदलता येतं असं जगातलं हे एकमेव अपंगत्व असल्याचं त्या लक्षात आणून देतात.

आईच्या गर्भात असल्यापासून आपण ऐकत असतो. अगदी जन्मल्यानंतर काही कळत नसलं, बोलता येत नसलं तरी आसपासचे, हॉस्पिटलमध्ये असलो तर नर्सचे, मशीनचे असंख्य आवाज आपल्या कानावर सतत पडत असतात. त्याचं मेंदूला आकलन होत असतं, असं रक्षा देशपांडे पुढे सांगत होत्या.

“आवाज ऐकू न आल्याने आकलन होत नाही, त्यामुळे मुलांना बोलता येत नाही. शब्दांविना संवाद नाही आणि म्हणूनच त्याचं शिक्षणही होत नाही,” त्या म्हणतात.

शून्य ते तीन वर्ष हा काळ प्रत्येक बाळासाठी महत्त्वाची वर्ष असल्याचं त्या सांगतात. माणसाच्या आयुष्यातला महत्त्वाचा शारीरिक, मानसिक विकास या काळात होत असतो. जवळपास 75 टक्के भाषा माणूस याच वयात शिकतो.

जास्तीत जास्त ताणलं तरी 6-7 वर्षानंतर मेंदूची बोलायचं कसं हे शिकण्याची क्षमता संपते, रक्षा देशपांडे पुढे सांगतात.

कानाचं मशिन लागतं किंवा सर्जरी होऊन बाळाला ऐकू येऊ लागतं तेव्हा तो त्याचा ऐकण्याचा पहिला दिवस असतो. जन्मल्यापासून या दिवसापर्यंतची दरी जितकी कमी तितकं ते मूल वाचा भाषा प्रशिक्षण घेऊन किती स्पष्ट बोलू शकेल ते ठरतं.

भारतात बहुतेक सगळ्याच मुलांमध्ये ही दरी मोठी असल्याने त्यांना स्पीच थेरेपी, ऑडिओ व्हिज्युअल थेरेपी असं बोलणं शिकण्याचं प्रशिक्षण घ्यावं लागतं. आवाजाच्या अंधारातून, आवाजाच्या प्रकाशाकडे शब्दांचं बोट धरून आणावं लागतं.

देशपांडे यांच्या स्वरनाद पुनर्वसन केंद्रात हे प्रशिक्षण दिलं जातं. याशिवाय, मुलांच्या सर्वांगीण विकासावर भर देऊन त्यांना इतर सगळ्या मुलांसोबत साध्या शाळेत जाता येईल, नेहमीसारखं शिक्षण घेता येईल यासाठी पूर्णपणे तयार केलं जातं.

सात वर्षांची वैष्णवी गेली दोन वर्ष याच पुनर्वसन केंद्रातून शब्दांच्या नव्या जगाशी ओळख करून घेतेय. बीडमधल्या पाटोदा तालुकल्यातल्या नफरवाडीगावातून पुण्यातल्या आळंदीत स्थलांतर झालेल्या तांबे कुटुंबातली ही धाकटी पोर.

तिच्या कधीही शाळा न शिकलेल्या आईनं तिच्या आजाराचं सगळ्यात पहिले निदान केलं होतं. आपल्या मुलीला ऐकू येत नाही हे त्यांना सहाव्या महिन्यांतच समजलं. पण कुटुंबातल्या इतर सदस्यांना ते खरं वाटलं नाही. आपल्या घरण्यात असला काही आजार नसल्याचं ते सांगत राहिले, वैष्णवीच्या आई सांगतात.

शेवटी सतत शंका घेणाऱ्या आईच्या मनाचं समाधान करायचं म्हणून आळंदीतच जवळच्या कानाच्या डॉक्टरांकडे वैष्णवीला नेलं. साधारण 2,500 रूपये देऊन बेरा तपासणी केली आणि वैष्णवीला कर्णबधिरत्व असल्याचं लक्षात आलं.

लगेचच कानाचं मशीनही लावलं तेव्हा वैष्णवी दोन वर्षांची होती. तरीही प्रश्न सुटला नव्हता.

दोन वर्षांची दरी भरून काढायची तर भाषा, वाचा प्रशिक्षण घ्यावं लागणार होतं. मशीनवरून आवाज ऐकायला मुलांना कसं शिकवायचं हेही सांगायला कोणी नव्हतं. त्यामुळे मशीन लावूनही ‘स्वरनाद’मध्ये प्रशिक्षण घेईपर्यंत वैष्णवीला बोलताच येत नव्हतं.

अपंगत्वाच्या प्रमाणपत्रासाठी पुन्हा बेरा चाचणी करावी लागते. त्यासाठी बीडमधे त्यांच्या मूळ गावापासून 100 कि.मी. प्रवास करून पुन्हा अंबाजोगाईला जावं लागलं.

“पुण्यात ससून नावाचं रुग्णालय आहे हेच आम्हाला माहीत नव्हतं,” वैष्णवीची आई सांगते. आता लवकरच वैष्णवीला साध्या शाळेत पहिलीला घालणार आहेत.

वैष्णवीला हे शक्य झालं असलं तरी अशा प्रशिक्षणापर्यंत पोहोचणं ग्रामीण भागातल्या मुलांसाठी विशेष अवघड असतं. खासगी प्रशिक्षणाची फी परवडण्यासारखी नसते आणि प्रत्येकवेळी त्यासाठी शहरात येणं शक्यही नसतं.

म्हणूनच जिथं मूल जन्मलं तिथेच तपासणी झाली आणि बाळ काही महिन्यांचं असतानाच त्याचं प्रशिक्षण सुरू झालं तर त्यांना मुलं अंपगत्वावर पूर्णपणे मात करू शकतं, डॉ. अविनाश वाचासुंदर सांगतात. ते कान, नाक, घसा तज्ज्ञ आणि पिंपरी चिंचवडमधल्या मोरया हॉस्पिटलचे संचालक आहेत.

“अनेक पाश्चिमात्य विकसित देशांत श्रवणक्षमता तपासणी जन्मानंतर लगेचच करणं बंधनकारक असतं. त्यामुळे तिथे बोलता येत नाही असं एकही कर्णबधिर माणूस नसतो,” ते म्हणतात. अशा देशांमध्ये प्रत्येक कर्णबधिर माणसाला शिकता येतं, रोजगार कमवता येतो आणि स्वतःचं, त्याच्या कुटुंबियांचं पोट भरून सन्मानाचं आयुष्य जगता येतं.

“ग्रामीण भागात सरकारी आरोग्य केंद्रांमध्ये ही तपासणी उपलब्ध असल्यामुळे खेड्यातील पालकांना यासाठी नुसतेच शहरात जावे लागते असे नाही, तर त्याचा मोठा भुर्दंड सहन करावा लागतो,” डॉ. वाचासुंदर पुढे सांगतात.

पुण्यासारख्या शहरात ससून आणि औंधमधील जिल्हा रुग्णालय या दोनच ठिकाणी ही तपासणी केली जाते. ऑडिओलॉजिस्ट्स कमी असल्याने तपासणीसाठी मोठी रांग असते.

एवढं करून नेमक्या तपासणीच्या वेळी मूल झोपलं नसेल तर परत यावे लागते. म्हणजे प्रवास खर्च, तपासणीचा खर्च आणि कामाला न गेल्यामुळे झालेलं नुकसान असा तिहेरी फटका बसतो.

त्यामुळे जिथे जिथे बाळंतपणाची सोय असते तिथे श्रवणदोष तपासणी उपलब्ध केली जाऊ शकते, असं डॉ. वाचासुंदर सांगतात.

“तपासणीसाठीचं यंत्र वापरायचं कसं हे तिथल्या नर्सला शिकवता येऊ शकतं. त्याचे निकाल शहरात ऑडिओलॉजिस्टकडे फोनवरूनही पाठवता येऊ शकतात,” ते म्हणतात.

या तपासणी यंत्राची किंमत साधारण अडीच ते तीन लाख एवढी असते. त्यामुळे प्राथमिक आरोग्य केंद्रात किंवा निदान ग्रामीण रुग्णालयात ही यंत्र सहज उपलब्ध करून देता येऊ शकतं.

“अशा मुलांची तपासणी न झाल्याने त्यांच्या अंपगत्वाचं ओझं शेवटी सरकारवरच येऊन पडतं. अशा मुलांसाठी विशेष शाळा, फी, बसमध्ये सवलत, पेन्शन यासाठी दरवर्षी कोट्यवधी रूपये खर्च होतात,” डॉ. वाचासुंदर म्हणतात.

साधी तपासणी सार्वत्रिक झाली तर हे सरकारला हे पैसे खर्च करण्याची गरज पडणारंच नाही आणि कर्णबधिरत्व घेऊन जन्मलेली मुलंमुली सन्मानानं जगू शकतील.

तपासणी सार्वत्रिक करण्याची विनंती करणारं निवदेन साधारण वर्षभरापुर्वी जिल्हाधिकारी आणि राज्याच्या राज्यपालांकडेही दिले आहे. मात्र अद्याप त्याची दखल घेतली गेली नसल्याचं डॉ. वाचासुंदर सांगतात.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)