गुजरातमध्ये 18 मुलांचे डोळे काढावे लागले, काय आहे हा गूढ आजार? जाणून घ्या लक्षणं

जर तुमच्या मुलांच्या डोळ्याची बुबुळं काळ्याऐवजी पांढऱ्या रंगाची दिसू लागली, ते डोळे मिचकावत असतील किंवा मुलं अंधूक दिसत असल्याची तक्रार करत असतील तर तुम्ही लगेच डोळ्यांच्या डॉक्टरकडे गेलं पाहिजे.

ही रेटिनोब्लास्टोमाची लक्षणं असू शकतात.

रेटिनोब्लास्टोमा हा डोळ्यांच्या रेटिना म्हणजे डोळ्याच्या पडद्याचा कर्करोग असतो. मूल जन्मल्यापासून ते 8 वर्षापर्यंतच्या मुलांपर्यंत हा आजार दिसून येतो.

डॉक्टरांचं म्हणणं आहे की, जर या आजाराचं निदान लवकर झालं तर मुलांचे डोळे, दृष्टी आणि जीव वाचवता येऊ शकतो.

लँसेट वेबसाईटवरील माहितीनुसार, चीनच्या तुलनेत हा आजार भारतातील मुलांमध्ये दुप्पट प्रमाणात आढळतो आणि अमेरिकेच्या तुलनेत तो सहापटीनं आढळतो.

तज्ज्ञांचं म्हणणं आहे की, हा एक अनुवंशिक आजार आहे.

2024 मध्ये, फक्त अहमदाबादच्या सिव्हिल हॉस्पिटलमध्येच रेटिनोब्लास्टोमाच्या आजारामुळे 18 मुलांचे डोळे काढावे लागले.

मुस्तफा मस्कती हे आठ वर्षांच्या फराहचे वडील आहेत. ते म्हणतात, “माझ्या मुलीला मोतीबिंदूचा कर्करोग झाला होता आणि तो तिच्या डोळ्यात पसरला होता. तिच्यावर लेसर आणि केमोथेरेपीचे उपचार करूनदेखील आजार बरा झाला नाही. त्यामुळे तिचा जीव वाचवण्यासाठी तिचा डोळा काढण्याशिवाय पर्याय राहिला नव्हता.”

“डॉक्टरांनी शस्त्रक्रिया केली आणि आधी तिचा एक डोळा काढला. डॉक्टर तिचा दुसरा डोळा वाचवण्याचा प्रयत्न करत होते. मात्र, त्यात त्यांना यश आलं नाही आणि थोड्या काळानं, तिचा दुसरा डोळादेखील काढावा लागला. माझ्या मुलीचे डोळे गेले आहेत, मात्र तिचा आत्मविश्वास गेलेला नाही.”

मुस्तफा मस्कती हे मध्य गुजरातचे रहिवासी आहेत. मस्कती यांनी दिलेल्या माहितीनुसार, फराह तीन वर्षांची असताना रेटिनोब्लास्टोमा (रेटिनाचा कर्करोग) झाल्याचं निदान झालं होतं.

या आजारामुळं, शस्त्रक्रिया करून फराहचे दोन्ही डोळे काढण्यात आले आहेत. फराह सध्या दिव्यांग मुलांसाठीच्या शाळेत पहिलीत शिकते आहे. फराह शिक्षण घेऊन डॉक्टर व्हायचं आहे.

फराहचे वडील मुस्तफाभाई मस्कती यांनी बीबीसीला सांगितलं, “एखाद्या पांढऱ्या मण्यासारखं काहीतरी माझ्या मुलीच्या डोळ्यात चमकत होतं. आम्ही तिला आनंदमधील डोळ्यांच्या डॉक्टरकडे तपासणीसाठी घेऊन गेलो. डॉक्टरांना तिचे फक्त डोळे पाहूनच लक्षात आलं की काय झालं आहे. त्यांनी मला माझ्या मुलीच्या डोळ्याचा एमआरआय करण्यास सांगितलं.”

मस्कती पुढे म्हणाले, “माझ्या मुलीला डोळ्याचा कर्करोग झाल्याचं कळताच माझ्या पायाखालची वाळूच सरकली, मी प्रचंड हादरलो. आमच्या डॉक्टरांनी दिलेल्या सल्ल्यानुसार आम्ही उपचारासाठी तिला अहमदबादच्या सिव्हिल हॉस्पिटलमध्ये घेऊन आलो.”

“सिव्हिल हॉस्पिटल हे नाव ऐकताच, तिथल्या सुविधा, व्यवस्थेबद्दल आम्हा थोडी काळजी वाटली. मात्र डोळ्यांच्या हॉस्पिटलमधील कर्मचारी खूपच सहकार्यशील आहेत.”

राजेश सिंह मूळचे बिहारचे आहेत आणि गेल्या 25 वर्षांपासून ते दक्षिण गुजरातमधील औद्योगिक शहरात राहतात. राजेश सिंह यांच्या दोन मुलांना रेटिनोब्लास्टोमा झाल्याचं निदान झालं होतं. मात्र, लवकर आणि वेळीच उपचार झाल्यामुळे त्यांच्या दोन्ही मुलांचे डोळे वाचले.

राजेश यांच्या पत्नीचा भाऊ आजारपणामुळे राजेश यांच्या पत्नीनं मुलांच्या डोळ्यातून पाणी येत असल्याचं लक्षण गांभीर्यानं घेतलं. त्या लगेचच डॉक्टरकडे गेल्या. त्यामुळे आजाराचं लवकर निदान झालं.

राकेश आणि महेश ही राजेश सिंह यांच्या मुलांची नावं आहे. बीबीसीशी बोलताना, राजेश सिंह म्हणाले, “तो 2014 मधील ऑक्टोबर महिना होता. मी बिहारमधील माझ्या गावी गेलेलो होतो. माझी पत्नी तिथे होती. माझा लहान मुलगा राकेश 6 महिन्यांचा होता.”

“माझ्या पत्नीनं फोन करून मला सांगितलं की, राकेशच्या डोळ्यातून पाणी येतं आहे आणि ते लाल झाले आहेत. त्यामुळे तुम्ही लगेच घरी या. सुरुवातीला मला वाटलं की लहान मुलांना असं होऊ शकतं.”

ते पुढे म्हणाले, “मात्र माझ्या मेहुण्याला लहानपणी हा आजार झाला होता. त्यामुळे माझ्या मुलाच्या डोळ्यातून पाणी येण्याची बाब माझ्या पत्नीनं खूप गांभीर्यानं घेतली. आम्ही जवळच्या हॉस्पिटलमध्ये गेलो. डॉक्टरांनी मुलाला तपासल्यानंतर निदान केलं की त्याला रेटिनाचा कर्करोग झाला आहे.”

“उपचारांसाठी अहमदाबादला येण्याचा सल्ला डॉक्टरांनी आम्हाला दिला. डॉक्टरांचा सल्ला आमच्यासाठी वरदान ठरला. अहमदाबाद सिव्हिलमधील डोळ्यांच्या हॉस्पिटलमधील कर्मचाऱ्यांचं आम्हाला खूप सहकार्य मिळालं.”

राजेश सिंह पुढे म्हणाले, “माझ्या फक्त धाकट्या मुलामध्येच ही लक्षणं दिसत होती. माझा मोठा मुलगा आणि मुलीच्या डोळ्यांमध्ये अशी कोणतीही लक्षणं नव्हती. मात्र डॉक्टरांनी मला सल्ला दिला की माझा मोठा मुलगा आणि मुलीचे डोळे देखील तपासून घ्यावेत.”

“माझा मुलगा आणि मुलीची तपासणी होत असताना, माझ्या मोठ्या मुलालादेखील डोळ्यांचा कर्करोग झाल्याचं निदान झालं. मात्र हे निदान आजाराच्या सुरुवातीच्या टप्प्यातच झालं होतं. त्यामुळे त्याच्यावर देखील उपचार सुरू करण्यात आले.”

राजेश सिंह म्हणतात, “माझ्या दोन्ही मुलांवर लेझर आणि केमोथेरेपीनं उपचार करण्यात आले. माझा धाकट्या मुलाच्या एका डोळ्याची दृष्टी थोडीशी धुसर आहे. मात्र त्याचा दुसरा डोळा पूर्णपणे सुस्थितीत आहे. तर माझ्या मोठ्या मुलाचे दोन्ही डोळे सुस्थितीत आहेत. माझी पत्नी आणि डॉक्टरांनी वेळीच दखल घेतल्यामुळे माझ्या दोन्ही मुलांचे डोळे वाचले.”

ते पुढे म्हणाले, “माझा धाकटा मुलगा 11 वर्षांचा आहे. तर माझा मोठा मुलगा 15 वर्षांचा आहे. आम्ही त्यांच्या डोळ्यांची नियमितपणे तपासणी करतो. आधी आम्ही दर सहा महिन्यांची त्यांचे डोळे तपासून घेत होतो. आता आम्ही वर्षातून एकदा त्यांच्या डोळ्यांची तपासणी करतो.”

डॉ. विल्हेलमिना असारी या अहमदाबाद सिव्हिल हॉस्पिटलमध्ये ऑफ्थल्मोलॉजिस्ट म्हणजे नेत्ररोगतज्ज्ञ आहेत.

त्यांनी बीबीसीला सांगितलं, “रेटिनोब्लास्टोमा हा डोळ्याच्या रेटिनाचा कर्करोग आहे. मूल जन्मल्यापासून ते 8 वर्षांपर्यंतच्या मुलांना हा आजार होतो. या आजाराची लक्षणं पूर्वी चार वर्षांनंतर दिसून येत होती. मात्र, आता लक्षणं लवकर दिसून येतात.”

“सध्या आमच्याकडे एक महिन्याचं बाळ आहे, ज्याला रेटिनोब्लास्टोमा झाल्याचं निदान झालं आहे.”

डॉ. असारी म्हणतात, “या आजारातील महत्त्वाची बाब म्हणजे लवकर निदान झाल्यास मुलांची दृष्टी वाचते आणि त्यांचा जीवदेखील वाचतो.”

डॉ. विल्हेलमिना असारी यांनी पुढे सांगितलं की, “हा आजार अनुवंशिक आहे. जर एका मुलाला हा आजार असेल तर त्याच्या भावडांनादेखील हा आजार होण्याची शक्यता असते. त्यामुळे जर एखाद्या मुलाला हा आजार झाल्याचं निदान झालं आणि जर त्याची भावंडंदेखील लहान असतील तर त्यांच्या डोळ्यांची तपासणीदेखील केली पाहिजे.”

“त्याचबरोबर जर पालकांना समजा आणखी अपत्य हवं असेल, तर आईच्या पोटातील गर्भाचा अनुवांशिक प्रोफाईल अहवाल मिळवून या आजाराबद्दल जाणून घेता येतं.”

त्या पुढे म्हणतात, “त्याशिवाय, जर एखाद्या कुटुंबाच्या रक्ताच्या नातेवाईकाला म्हणजे जवळच्या नातेवाईकाला हा आजार असेल तर गर्भवती महिलेचा अनुवांशिक प्रोफाईल अहवाल करता येतो.”

“त्या गर्भाच्या बाबतीत जीन्सचं म्युटेशन म्हणजे जनुकातील बदल झाला आहे की नाही हे कळू शकतं. जर गर्भाच्या बाबतीत तसं झालं असेल तर गर्भातील बाळावर सुरूवातीपासूनच उपचार करता येतात. त्यामुळे बाळाची दृष्टी आणि डोळे वाचू शकतात.”

डॉ. असारी म्हणतात, “बाळाच्या डोळ्याची बुबुळं काळ्याऐवजी पांढऱ्या रंगाची दिसू शकतात. कमी किंवा अंधूक दिसत असल्याची तक्रार मुलं करू शकतात. मुलांचे डोळे तिरळे असू शकतात किंवा काहीवेळा मुलांचे डोळे जास्त प्रमाणात उघडे किंवा ताणलेले दिसू शकतात. जर यातील कोणतंही लक्षण आढळून आलं तर नेत्ररोगतज्ज्ञांचा सल्ला लगेचच घेतला पाहिजे.”

रेटिनोब्लास्टोमावरील उपचारांबद्दल डॉ. विल्हेलमिना असारी म्हणतात, “जर सुरुवातीच्या टप्प्यात डोळ्यातील ट्युमर लहान असेल तर त्यावर लेझरनं उपचार करता येतात. मात्र जर लेझर पद्धतीनं फरक पडत नसेल किंवा ट्युमरचा आकार मोठा असेल तर केमोथेरेपीनं उपचार केले जातात.”

“जर केमोथेरेपनीनंदेखील आजार बरा झाला नाही, तर मात्र शस्त्रक्रिया करून मुलाचा डोळा काढावा लागतो. काहीवेळा, एक डोळा काढावा लागतो. तर काहीवेळा जर कर्करोग पसरला असेल तर दोन्ही डोळे काढावे लागतात.”

डॉ. असारी पुढे सांगतात, “जर रेटिनोब्लास्टोमाचं निदान लवकर झालं, तर उपचार करून डोळा वाचवता येतो. मात्र जर आजार खूपच वाढला तर अशावेळी मुलाचा जीव वाचवण्यासाठी डोळा काढावा लागतो. एकदा का डोळा काढला की नेत्रदान करण्यात आलेला डोळा देखील तिथे पुन्हा बसवता येत नाही.”

“डोळ्याची खोबण किंवा सॉकेट दिसून नये यासाठी कृत्रिम डोळा बसवावा लागतो. तसंच, ज्यांचा एक डोळा काढलेला असतो, त्यांना दुसऱ्या डोळ्याची खूप काळजी घ्यावी लागते. मूल 21 वर्षांचे होईपर्यंत दर सहा महिन्यांनी डोळ्याची नियमित तपासणी करावी लागते.”

डॉ. विल्हेलमिना असारी म्हणतात, “भारतात जन्मणाऱ्या दर 1.5 लाख बाळांपैकी एका बाळाला हा आजार होतो.”

डॉ. असारी म्हणतात, “2024 मध्ये, आमच्या हॉस्पिटलमध्ये रेटिनोब्लास्टोमामुळे 18 मुलांवर डोळे काढण्याची शस्त्रक्रिया करण्यात आली. त्या वर्षभरात एकूण 45 मुलं हॉस्पिटलमध्ये आली होती ज्यांना हा आजार झाल्याचं निदान लवकर झालं होतं. त्यामुळे त्यांची दृष्टी आणि डोळे उपचार केल्यामुळे वाचले.”

लँसेट वेबसाईटवरील एका जर्नलमधील लेखानुसार, रेटिनोब्लास्टोमाचे भारतात सर्वाधिक रुग्ण आढळतात. लँसेट जर्नलनुसार, भारतात दरवर्षी जवळपास 2,000 मुलांना हा आजार होतो. चीनच्या तुलनेत भारतात या आजाराचे 50 टक्के अधिक रुग्ण आहेत. तर अमेरिकेच्या तुलनेत भारतात 6 पट मुलांमध्ये हा आजार आढळतो.

कमी उत्पन्न असलेल्या किंवा गरीब देशांमध्ये वेळीच निदान न झाल्यामुळे हा आजार पुढच्या टप्प्यात किंवा गंभीर स्थितीत पोहोचतो.

(रेटिनोब्लास्टोमानं ग्रस्त असलेली मुलं ही अल्पवयीन असल्यामुळे, त्यांची आणि त्यांच्या कुटुंबाची ओळख लपवण्यासाठी त्यांची नावं बदलण्यात आली आहेत.)

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)