Source :- BBC INDIA NEWS
विल्यम बुचार्ट यांना लहानपणी रंगानुसार ब्लॉक्स रचल्याचा खूप आनंद व्हायचा. पण, खरं तर हा प्रकार ऑटिझमच्या लक्षणांपैकी एक होता, असं त्यांच्या लक्षात आलं.
या काळात त्यांना काही गोष्टी आव्हानात्मक आणि त्रासदायक वाटल्या.
विल्यम यांना सामाजिक “संकेत” पाळणं खूप कठीण जायचं. त्यांना नवे मित्र जोडण्यात, त्यांच्याशी गप्पा मारण्यासाठीही संघर्ष करावा लागायचा.
अशा अनेक समस्यांना त्यांना सामोरं जावं लागलं. काही पदार्थ खातानाही त्यांना अडचणी यायच्या. अचानक आलेल्या मोठा आवाजामुळं ते घाबरुन जायचे.
यावर विल्यम म्हणतात की, मी जसा मोठा होत गेलो, मला अनेक गोष्टी शिकता आल्या. लोकांमध्ये मिसळण्याची कला शिकलो. अशा छोट्या छोट्या गोष्टीतून मी स्वतःवर नियंत्रण मिळवत माझ्या ऑटिस्टिक वर्तणुकीवर मात करता केली.
पण त्यांची दोन्ही मुलं ऑटिस्टिक असल्याचं निदान झाल्यानंतर त्यांना त्यांच्याबरोबर नेमकं हे सगळं का घडत होतं, हे लक्षात आलं.
विल्यम यांचा एक मुलगा दोन वर्षांचा असताना तो ऑटिझमग्रस्त असल्याचं समोर आलं. तर त्यांची मुलगी 13 वर्षांची असताना तिला एका मानसिक समस्येला सामोरं जावं लागलं. त्यावेळी तीही ऑटिस्टिक असल्याचं समोर आलं.
चर्चमध्ये पादरी असलेल्या विल्यम यांनी मुलांच्या या स्थितीबद्दल अधिक जाणून घेण्याचा प्रयत्न केला. त्यावेळी त्यांच्या लक्षात आलं की, त्यांना आवाज आणि आहाराबद्दलही काही समस्यांचा सामना करावा लागत आहे. त्यांचा आहार फारच मोजका होता. महत्त्वाचं म्हणजे विल्यम आणि त्यांचा मुलगा दोघंही फक्त “बेज” रंगाचे पदार्थ खायचे.
मुलांना होणाऱ्या या त्रासाची जाणीव त्यांना गेल्या अनेक दशकांपासून निर्माण होत असलेल्या प्रश्नांकडे घेऊन गेली.
“मला काय आणि कसं वाटतं यावर मी गोष्टी तशाच सोडू शकत नाही. या सर्वांबद्दल जाणून घेण्यासाठी मला कुणाची तरी गरज भासेल,” असं विल्यम म्हणाले.
“ऑटिझम म्हणजे काय होतं? हे मला एकदा समजल्यानंतर मी त्यात अधिकाधिक खोलवर जाणून घेत गेलो.”
ऑटिझम ही आयुष्यभर सोबत राहणारी अवस्था आहे. लोकांच्या जगाशी आणि एकमेकांशी संवाद साधण्यावर त्याचा परिमाण होतो.
इतरांना काय वाटेल? किंवा ते कसा विचार करत असतील हे काहींना समजणं कठीण जातं. तर काहींना संवेदनशील गोष्टींमुळं समस्या निर्माण होतात. म्हणजे प्रखर उजेड किंवा मोठा आवाज, तणावाची स्थिती किंवा अस्वस्थता, असा गोष्टींचा त्रास होतो.
स्कॉटलंडमध्ये किमान 56,000 ऑटिस्टिक लोक आहेत. यात मुलं आणि प्रौढ अशा दोघांचा समावेश होतो. त्यांच्या कुटुंबीयांची किंवा काळजी घेणाऱ्यांची संख्या 2,25,000 आहे.
स्कॉटिश सरकारच्या मते, यात “रेफरल्समध्ये लक्षणीय वाढ” झाली आहे. त्यामुलं आधीच तणावात असलेल्या एनएचएस वर आणखी दबाव येत आहे.
ऑटिझमबाबतचे ‘स्टिरियोटाईप’
मागील सप्टेंबरमध्ये, विल्यम यांनी खासगी क्लिनिकमध्ये तपासणी केली. तेव्हा त्यांनाही ऑटिझम असल्याचं निदान झालं.
एलन, एबरडीनशायर मधील 41 वर्षीय विल्यम यांनी सुरुवातीला एनएचएस (NHS) मार्फत तपासणी केली होती. परंतु त्यावेळी त्यांना ही प्रक्रिया खूप कठीण आणि दीर्घकाळ चालणारी आहे असं वाटलं होतं.
विल्यम म्हणाले की, “तुम्हाला आधी तुमच्या जीपीशी (जनरल प्रॅक्टिशनरशी) संघर्ष करावा लागतो. तुम्हाला स्वतःलाच ऑटिस्टिक आहात हे सिद्ध करावं लागतं.”
“मला असे लोक माहीत आहेत जे त्यांच्या जीपीकडे गेले तेव्हा त्यांना फक्त सोशल एन्झायटी डिसऑर्डर असल्याचं सांगितलं गेलं. पण सोशल एन्झायटी डिसऑर्डरचा कशामुळं होते?” हा मोठा प्रश्न आहे.
“शेवटी मी ठरवलं आणि खासगी रुग्णालयात जाण्याची संधी मिळाली म्हणून मी तसं केलं.”
विल्यम म्हणाले की, त्याच्या निदानामुळं मला हायसं वाटलं.
यामुळं अनेक प्रश्नांची उत्तरं मिळाली. त्यांना जो तणाव व्हायचा किंवा संघर्ष करावा लागायचा त्यासाठी लोक नव्हे तर इतर घटक जबाबदार असल्याचं त्यांच्या लक्षात आलं.
पण निदान झाल्यानंतर काय करायचं? हे ठरवणं हा आणखी मोठा प्रश्न होता. काय करायचं हेही आपल्याला स्वतःलाच शोधावं लागतं, असंही ते म्हणाले.
कुटुंबीय आणि नीकटवर्तीयांशिवाय इतर लोकांना हे सांगण्यासाठी मनाची तयारी करायलाच विल्यम यांना दोन आठवडे लागले.
विशेषतः चर्चमधील सहकाऱ्यांना कसं सांगायचं याबाबत त्यांना काळजी वाटत होती. पण, ते लोक सकारात्मक असल्याचं त्यांच्या लक्षात आलं.
त्यानंतर विल्यम हे एम्ब्रेस ऑटिझम नावाच्या सपोर्ट ग्रुपमध्ये सहा आठवड्यांसाठी सहभागी झाले. या ग्रुपला स्कॉटिश सरकारद्वारे निधी दिला जातो. तसंच आणि ऑटिस्टिक नॉलेज डेव्हलपमेंट या थिंक टँकद्वारे तो चालवला जातो.
याठिकाणी जीवनातील अनुभव आणि संघर्षाच्या माध्यमातून एक चांगली व्यक्ती बनण्यासाठी त्यांना कशाप्रकारे मदत झाली यावर विचार करता आला.
“ऑटिस्टिक लोकांना सहानुभूती वाटत नाही, असा समज आहे. पण हा निव्वळ मूर्खपणा आहे. काहींना कदाचित याच्या विरुद्ध समस्या असू शकतात.”
“लोकांना कसं समजून घ्यायचं, हे मी शिकलो. त्यांच्याबरोबर कसं वर्तन करायचं, स्वतःला कशाप्रकारे सादर करायचं हेही मला समजलं.
लोकांना आपल्याकडून काय भावना निर्माण होऊ द्यायच्या नाहीत आणि आपण कसं समजायचं,” हेही शिकता आलं.
फोटो स्रोत, Getty Images
स्कॉटलंडमधील, नॅशनल ऑटिस्टिक सोसायटीच्या मते, न्यूरोडायव्हर्सिटीबद्दल निर्माण झालेल्या जागरूकतेमुळे अनेक लोकांना प्रौढ वयानंतरही ऑटिझमचं निदान होतं.
संस्थेच्या मते, निदान करण्यापूर्वी “खच्चीकरण” झाल्यासारखं वाटत असल्याची तक्रार लोक करतात. त्यामुळं ऑटिस्टिक लोकांना त्यांची बलस्थानं आणि समोरील आव्हानं दोन्ही समजून घेणं महत्वाचं आहे.
परंतु, लोकांना एनएचएसच्या माध्यमातून तपासणी करण्यासाठी अनेक वर्षे वाट पाहावी लागते, असं म्हटलं जातं. त्यामुळं स्कॉटलंडच्या काही भागांत अखेरपर्यंत लोकांना याचं निदानच होत नाही.
स्कॉटिश सरकारनं प्रौढांच्या ऑटिझम निदानासाठी अधिक निधी उपलब्ध करून द्यावा अशी त्यांची इच्छा आहे.
स्कॉटलँडमध्ये वेटिंग लिस्ट सार्वजनिकरित्या उपलब्ध नाही. त्यामुळे या समस्येचे प्रमाण समजणं शक्य झालेलं नाही.
इंग्लंडमध्ये, उपचाराची आकडेवारी प्रसिद्ध झाली आहे. तिथे उपचाराची प्रतीक्षा करणाऱ्या प्रौढांची संख्या 2019 मध्ये 9,705 वरून 78,638 पर्यंत गेली आहे.
रॉयल कॉलेज ऑफ जनरल प्रॅक्टिशनर्स (RCGP) स्कॉटलंडचे उपाध्यक्ष डॉ. ख्रिस विल्यम्स म्हणाले की, ज्या रुग्णांना मदतीचा फायदा होईल अशा रुग्णांना रेफर करण्यास जीपी (जनरल प्रॅक्टिशनर्स) तयार नव्हते. तिथे रेफरल्सचे निकष अतिशय कठोर होते.
फोटो स्रोत, Getty Images
ते म्हणाले की, या निकषांबद्दल लोकांना अधिक चांगल्या पद्धतीने माहिती दिली तर ते उपयुक्त ठरेल. ऑटिझम हा आजार नाही. यासाठी कोणताही उपचार नाही, हे सांगणे आवश्यक आहे.
दीर्घकाळ कराव्या लागणाऱ्या प्रतिक्षेमुळे खासगी क्षेत्रात याचे निदान करण्यासाठी लोक प्रवृत्त झाले आहेत.
लोक एनएचएसद्वारे ऑटिझमच्या निदानासाठी खूप प्रतीक्षा करत आहेत. यादी कमी करुन त्यात सुधारणा करण्यावर काम केलं जात असल्याचं स्कॉटिश सरकारनं म्हटलं आहे.
मानसिक आरोग्य मंत्री मारी टॉड यांनी बीबीसी स्कॉटलंड न्यूजला सांगितले की, “रेफरल्समध्ये लक्षणीय वाढ होणं म्हणजे अनेक लोक निदानासाठी जास्त वेळ वाट पाहत आहेत.
“आम्ही एब्रेस ऑटिझम प्रोग्रामसह, ऑटिस्टिक प्रौढांना सहाय्य करण्यासाठी वर्षाला 1 मिलियन पौंड गुंतवणूक करत आहोत.
“तपासणी झालेल्या 78 टक्के प्रौढ ऑटिस्टिक लोकांमध्ये सुधारणा झाल्याचे,” मारी टॉड यांनी म्हटले आहे.
(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)
SOURCE : BBC
