અમદાવાદ: 18 બાળકોની આંખો કેમ કાઢી નાખવી પડી, શું છે એ રહસ્યમય બીમારી?

તમારા બાળકને આંખની કીકી કાળીને બદલે સફેદ દેખાય, આંખ ત્રાંસી દેખાય અથવા તો બાળક ઓછું દેખાવાની ફરિયાદ કરતું હોય તો તરત જ આંખના ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ.

આ લક્ષણો રેટિનોબ્લાસ્ટોમાનાં હોય શકે છે. રેટિનોબ્લાસ્ટોમા એ આંખના પડદાનું કૅન્સર છે. આ બીમારી બાળકના જન્મથી 8 વર્ષ સુધીનાં બાળકોમાં જોવા મળે છે.

ડૉકટરનું કહેવું છે કે, જો વહેલા નિદાન કરવામાં આવે, તો બાળકની આંખ, દૃષ્ટિ અને બાળકનો જીવ બચી શકે છે.

લેન્સેન્ટ વેબસાઇટ અનુસાર આ બીમારી ભારતનાં બાળકોમાં ચીન કરતાં બમણી અને યુએસએ કરતાં છ ગણી વધારે જોવા મળે છે. નિષ્ણાતોનું કહેવું છે કે આ બીમારી આનુંવશિક બીમારી છે.

રેટિનોબ્લાસ્ટોમા બીમારીને કારણે એકલી અમદાવાદ સિવિલ હૉસ્પિટલમાં વર્ષ 2024માં 18 બાળકોની આંખો કાઢી નાખવી પડી હતી.

આઠ વર્ષીય ફરાહના પિતા મુસ્તફા મસ્કતી કહે છે, “મારી દીકરીની આંખમાં પડદાનું કૅન્સર ફેલાઈ ગયું હતું. લેઝર અને કિમોથૅરપી છતાં તેમાં કોઈ ફરક પડતો ન હતો. તેનો જીવ બચાવવા માટે તેની આંખ કાઢવા સિવાય કોઈ જ વિકલ્પ ન હતો.”

“ડૉકટરોએ ઑપરેશન કરીને પહેલાં એક આંખ નીકાળી. તેઓ પ્રયત્ન કરી રહ્યા હતા કે બીજી આંખ બચી જાય, પરંતુ તેમાં પણ નિષ્ફળતા મળી અને થોડાક સમય બાદ તેની બીજી આંખ પણ નીકાળવી પડી હતી. મારી દીકરીની આંખો ગઈ છે, પરંતુ તેનો આત્મવિશ્વાસ નથી ગયો.”

મધ્ય ગુજરાતનાં રહેવાસી મુસ્તફાભાઈ મસ્કતીના કહેવા પ્રમાણે, ફરાહની ઉંમર ત્રણ વર્ષની હતી, ત્યારે તેને રેટિનોબ્લાસ્ટોમા (આંખના પડદાનું કૅન્સર) નિદાન થયું હતું.

આ બીમારીને કારણે ફરાહની બન્ને આંખો ઑપરેશન કરીને નિકાળવામાં આવી છે. ફરાહ હાલ અંધ બાળકોની શાળામાં પહેલા ધોરણમાં અભ્યાસ કરે છે. ફરાહને અભ્યાસ કરીને ડૉક્ટર બનવું છે.

ફરાહના પિતા મુસ્તફાભાઈ મસ્કતીએ બીબીસી ગુજરાતી સાથે વાત કરતાં જણાવ્યું, “મારી દીકરીની આંખમાં મારી દીકરીની આંખમાં સફેદ કલરનું મણકા જેવું કંઈક ચમકતું હતું. અમે તેને આણંદમાં આંખના ડૉક્ટર પાસે તપાસ કરાવવા લઈને ગયા. ડૉક્ટર તેની આંખ જોઈને જ સમજી ગયા હતા. તેમને મને દીકરીની આંખનો એમઆરઆઈ કરાવવા માટે કહ્યું હતું.”

“મને ખબર પડી કે મારી દીકરીને આંખના પડદાનું કૅન્સર છે, ત્યારે મારા પગ નીચેથી જાણે જમીન ખસી ગઈ હોય તેવું થયું હતું. અમારા ડૉક્ટરની સલાહથી અમે અમદાવાદ સિવિલ હૉસ્પિટલમાં ટ્રીટમેન્ટ માટે આવ્યાં હતાં. સિવિલ હૉસ્પિટલ નામ સાંભળીને અમને થોડી ચિંંતા થઈ હતી કે કેવી વ્યવસ્થા હશે, પરંતુ આંખની હૉસ્પિટલનો સ્ટાફ ખૂબ જ સપૉર્ટિવ છે.”

મૂળ બિહારના અને 25 વર્ષથી દક્ષિણ ગુજરાતના ઔદ્યોગિક શહેરમાં વસતા રાજેશ સિંહના બે દીકરાઓને રેટિનોબ્લાસ્ટોમાનું નિદાન થયું હતું. વહેલી સારવારને કારણે તેમના બન્ને દીકરાઓની આંખ બચી ગઈ છે.

તેમના સાળાને બીમારી હોવાથી રાજેશનાં પત્નીએ બાળકની આંખમાંથી પાણી આવતા હોવાનાં લક્ષણોને ગંભીરતાથી લીધા અને ડૉક્ટર પાસે ગયાં તો બીમારીનું વહેલું નિદાન થઈ ગયું હતું.

રાકેશ તથા મહેશના પિતા રાજેશ સિંહે બીબીસી ગુજરાતી સાથે વાત કરતાં જણાવ્યું, “ઑક્ટોબર 2014ની વાત છે, હું મારા ગામ બિહાર ગયો હતો. મારાં પત્ની સેલવાસ જ હતાં. મારો નાનો દીકરો રાકેશ 6 મહિનાનો હતો. મારાં પત્નીનો ફોન આવ્યો કે રાકેશની આંખમાં પાણી નીકળે છે તેમજ આંખો લાલ છે. તમે ઘરે આવી જાવ. શરૂઆતમાં મને થયું કે નાનાં બાળકોને આવું થતું હશે.”

“જો કે મારા સાળાને બાળપણમાં આ બીમારી હતી, જેથી મારાં પત્નીએ મારા દીકરાની આંખમાંથી પાણી આવવાની વાતને ખૂબ જ ગંભીરતાથી લીધી હતી. અમે અમારાં નજીકના દવાખાને ગયાં. ડૉક્ટરે નિદાન કર્યું કે તમારા દીકરાને આંખના પડદાનું કૅન્સર છે.”

“ડૉક્ટરે અમને અમદાવાદ સારવાર માટે આવવાની સલાહ આપી. ડૉક્ટરની સલાહ અમારા માટે વરદાનરૂપ સાબિત થઈ. અમને અમદાવાદ સિવિલમાં આંખની હૉસ્પિટલના સ્ટાફે ખૂબજ સપૉર્ટ કર્યો.”

રાજેશ સિંહે વધુમાં જણાવ્યું, “મારા નાના દીકરાને જ લક્ષણો દેખાતાં હતાં. મારા મોટા દીકરા અને દીકરીની આંખોમાં કોઈ લક્ષણો દેખાતાં ન હતાં. ડૉકટરે મને મારા મોટા દીકરા અને દીકરીની આંખોની તપાસ કરાવવાની સલાહ આપી હતી. દીકરા અને દીકરીની આંખોની તપાસ કરાવતા મારા મોટા દીકરાને પણ આંખના પડદાનું કૅન્સર હોવાનું નિદાન થયું. જોકે વહેલાં ખબર પડી જતાં તેની પણ સારવાર શરૂ કરવામાં આવી.”

રાજેશ સિંહ કહે છે, “મારા બન્ને દીકરાઓને લેઝર અને કિમોથૅરપી આપવામાં આવી. મારા નાના દીકરાને એક આંખમાં થોડું ઝાંખુ દેખાય છે, પરંતુ તેની બીજી આંખ એકદમ સ્વસ્થ્ય છે. જ્યારે મોટા દીકરાની બન્ને આંખો સ્વસ્થ્ય છે. મારાં પત્ની અને ડૉક્ટરોની સમયસૂચકતાને કારણે મારા બન્ને દીકરાઓની આંખ બચી ગઈ.”

“મારો નાનો દીકરો 11 વર્ષનો છે. અને મોટા દીકરો 15 વર્ષનો છે. અમે નિયમિતપણે તેમની આંખોની તપાસ કરાવીએ છીએ, પહેલાં અમે દર છ મહિને તપાસ કરાવતા હતા. હવે દર વર્ષે તપાસ કરાવીએ છીએ.”

અમદાવાદ સિવિલ હૉસ્પિટલનાં ઑપ્થમૉલૉજિસ્ટ ડૉ. વિલહેમિના અંસારીએ બીબીસી ગુજરાતી સાથે વાત કરતાં જણાવ્યું હતું,”રેટિનોબ્લાસ્ટોમાએ આંખના પડદાનું કૅન્સર છે, જે બાળકોમાં જન્મથી લઈને 8 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં જોવા મળે છે. પહેલાં ચાર વર્ષ બાદ આ બીમારીનાં લક્ષણો જોવાં મળતાં હતાં. જોકે, હવે લક્ષણો વહેલાં પણ જોવા મળે છે. અત્યારે અમારી પાસે એક મહિનાનું બાળક છે, જેને રેટિનોબ્લાસ્ટોમાં હોવાનું નિદાન થયુ છે.”

ડૉ.અંસારી કહે છે કે “આ બીમારી માટે સુત્ર છે કે વહેલુ નિદાન બાળકની દૃષ્ટી બચાવો બાળકનો જીવ બચાવો.”

ડૉ. વિલહેમિના અંસારી વધુમાં જણાવે છે કે “આ બીમારી આનુંવાંશિક છે. જો એક બાળકને હોય, તો તેના ભાઈબહેનને પણ થવાની શક્યતા રહે છે, જેથી એક બાળકને આ બીમારીનું નિદાન થાય, તો તેનાં બીજા ભાઈબહેન પણ નાનાં હોય, તો તેમની આંખોની પણ તપાસ કરાવવી જોઈએ. તેમજ જો માતા-પિતા બીજું બાળક પ્લાનિંગ કરી રહ્યાં હોય, તો માતાનાં ગર્ભમાં રહેલાં ભ્રૂણનો જિનેટિક પ્રોફાઇલ રિપોર્ટ કરાવીને આ બીમારી અંગે જાણી શકાય છે.”

“આ ઉપરાતં કોઈના પરિવારમાં કોઈ લોહીના સગામાં આ બીમારી હોય તો તેવા સંજોગોમાં ગર્ભવતી મહિલાનો જિનેટિક પ્રોફાઇલ રિપોર્ટ કરાવી શકાય છે. જિન મ્યૂટેશન થયું છે કે નહીં તે જાણી શકાય છે. ગર્ભસ્થ શીશુમાં જિન મ્યૂટેશન થયેલું હોવાનું જાણવા મળે, તો આવનાર બાળકની શરૂઆતથી જ ટ્રીટમેન્ટ કરી શકાય છે, જેનાથી બાળકની દૃષ્ટિ અને આંખો બચાવી શકાય છે.”

ડૉ. અંસારી જણાવે છે, “બાળકની આંખની કીકી કાળાની બદલે સફેદ જોવા મળે,બાળકોને આંખમાં ઓછું કે ઝાંખુ દેખાવાની ફરિયાદ હોય, બાળકની આંખ ત્રાંસી થઈ ગઈ હોય અથવા કેટલાક કિસ્સામાં બાળકોની આંખ પહોળી થઈ ગઈ હોય. આ પ્રકારનાં કોઈ પણ લક્ષણો દેખાય તો તરત જ આંખના ડૉક્ટર પાસે તપાસ કરાવવી જોઈએ.”

ટ્રીટમેન્ટ અંગે વાત કરતાં ડૉક્ટર વિલહેમિના અંસારી જણાવે છે, “જો શરૂઆતના સમયમાં ટ્યૂમર નાનું હોય, ત્યારે તેને લેઝર ટ્રીટમેન્ટ આપી શકાય છે. લેઝરથી ફરક ન પડે અથવા તો ટ્યૂમર મોટું હોય, તો કિમોથૅરપી આપવામાં આવે છે. કિમોથૅરપથી પણ જો સ્થિતિમાં સુધાર ન આવે તો ઑપરેશન કરીને બાળકની આંખ નીકાળવી પડે છે. કેટલાક કિસ્સામાં એક આંખ નીકાળવી પડે છે. કેટલાક કિસ્સામાં જો કૅન્સર ફેલાઈ ગયું હોય, તો બન્ને આંખ પણ કાઢવી પડે છે.”

ડૉ.અંસારી વધુમાં જણાવે છે, “વહેલાં ખબર પડે તો તેની સારવાર કરીને આંખ બચાવી શકાય છે. ઍડ્વાન્સ સ્ટેજ પર પહોંચી જાય, તો તેવા કિસ્સામાં બાળકનો જીવ બચાવવા માટે બાળકની આંખ કાઢી નાખવી પડે છે. એક વાર આંખ નીકાળ્યા બાદ દાનમાં આવેલી આંખ પણ બેસાડી શકાતી નથી.”

“આંખનો ખાડો ન દેખાય તે માટે આર્ટિફિશિયલ આંખ જ નાખવી પડે છે. તેમજ જેની એક આંખ કાઢી હોય, તેમણે બીજી આંખનું ખૂબ જ ધ્યાન રાખવું પડે છે. તે બાળક 21 વર્ષની ઉંમરનું થાય, ત્યાં સુધી દર છ મહિને આંખોનું રેગ્યુલર ચેકઅપ કરાવવાનું હોય છે.”

વિલહેમિના અંસારી જણાવે છે કે “ભારતમાં દર સરેરાશ 1.5 લાખ લાઇવ બર્થમાંથી એક બાળકમાં આ બીમારી જોવા મળે છે.”

ડૉ. અંસારી કહે છે, “વર્ષ 2024માં અમારી હૉસ્પિટલમાં રેટિનોબ્લાસ્ટમાની બીમારીને કારણે 18 બાળકનું ઑપરેશન કરીને આંખ નીકાળી દેવામાં આવી હતી. વર્ષ દરમિયાન કુલ 45 બાળકો આવ્યાં હતાં, જેમનું વહેલાસર નિદાન થયું હતું. સારવારથી તેમની દૃષ્ટિ અને આંખો બચી ગઈ છે.”

લેન્સેન્ટ ગ્લોબલ વેબસાઇટ પર જર્નલના આર્ટિકલ અનુસાર ભારતમાં રેટિનોબ્લાસ્ટોમાના સૌથી વધારે કેસ જોવા મળે છે. લેન્સેન્ટ જર્નલ મુજબ ભારતમાં દર વર્ષે 2000 જેટલાં બાળકોમાં આ બીમારી જોવા મળે છે. ચીન કરતાં ભારતમાં 50 ટકા વધારે કેસ જોવા મળે છે. જ્યારે યુએસએ કરતાં 6 ગણાં વધારે બાળકોમાં આ બીમારી જોવા મળે છે.

ઓછી આવક ધરાવતા દેશોમાં સમયસર નિદાન ન કરાવી શકવાને કારણે બીમારી ઍડ્વાન્સ્ડ સ્ટેજ પર પહોંચી જાય છે.

(રેટિનોબ્લાસ્ટમાનો ભોગ બનનારાં બાળકો સગીર હોવાથી તેમની તથા તેમના પરિવારની ઓળખ ગુપ્ત રાખવા માટે નામો બદેલલાં છે.)

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન