गुप्तांगात खाज आणि वेदना? ‘या’ आजाराच्या उशिरा निदानामुळे महिलांना मोजावी लागते मोठी किंमत

(महत्त्वाची सूचना : या बातमीत आजाराची लक्षणं आणि त्याची सविस्तर माहिती दिली आहे.)

मोनिका थॉमस किशोरवयात असतानाच तिला योनी भागात खाज आणि दुखण्याचा त्रास म्हणजेच वेदना जाणवू लागल्या होत्या. तिनं अनेकवेळा डॉक्टरांकडे जाऊनही तपासणी करून घेतली, परंतु प्रत्येक वेळी हा त्रास बुरशीच्या संसर्गामुळे (थ्रश) होत असल्याचं सांगून त्याकडे दुर्लक्ष करण्यात आलं.

हळूहळू तिचा त्रास वाढत गेला. गुप्तांगांच्या भागात जखमा आणि फोड येऊ लागले. त्यामुळे तिला सतत वेदना सहन कराव्या लागत होत्या.

“मला चालता येत नव्हतं, त्यामुळे बराच काळ मला अंथरुणावरच पडून राहावं लागलं,” असं ती सांगते.

मोनिका सांगते की, 6 महिन्यांत तिची तब्बल 28 वेळा तपासणी करण्यात आली. त्यानंतर तिला बायोप्सी करण्याचा सल्ला देण्यात आला होता.

मोनिकाच्या मते, समाजात महिलांच्या स्त्रीरोगविषयक आरोग्याबद्दल (गायनॉलॉजिकल हेल्थ) फारसं बोललं जात नाही. त्यामुळे या विषयावर किंवा आपल्या त्रासाच्या लक्षणांबद्दल बोलणं आजही अनेक महिलांना अवघड वाटतं.

“डॉक्टरांकडे गेल्यावर कपडे काढून तपासणी करून घेणं मला खूप अवघड वाटायचं. डॉक्टरांसमोर अशा प्रकारे तपासणी करून घेणं खूप लाजीरवाणं वाटायचं,” असं ती म्हणते.

“परंतु दुसरीकडे, सतत वेदना होत असताना, खाज येत असताना आणि अस्वस्थ वाटत असताना तो त्रास सहन करत राहणंही तितकंच कठीण होतं.”

सफोकमध्ये राहणाऱ्या 34 वर्षीय मोनिकाला अखेर ‘लायकेन स्क्लेरोसस’ हा आजार असल्याचं निदान झालं.

महिलांच्या आरोग्यविषयक तज्ज्ञ डॉक्टर निगहत आरिफ सांगतात की, हा आजार आयुष्यभर राहू शकतो. यात जननेंद्रिय किंवा गुप्तांगांच्या भागात सूज येते आणि त्वचेवर पांढरे डाग पडतात. या भागात खाज येणं, दुखणं, त्वचेवर भेगा पडणं आणि जखमा होणं अशाप्रकारची लक्षणं दिसू शकतात.

हा आजार पुरुष आणि महिला या दोघांनाही होऊ शकतो. परंतु, 50 वर्षांवरील महिलांमध्ये तो अधिक प्रमाणात आढळून येतो. या आजारामुळे महिलांच्या बाह्य जननेंद्रियांमध्ये कॅन्सर (व्हल्व्हल कॅन्सर) होण्याचीही थोडी शक्यता असते.

“या आजारामुळे लैंगिक संबंध ठेवताना आणि लघवी करतानाही प्रचंड वेदना होतात. त्यामुळे अनेकदा या आजाराचा संबंध लैंगिक संबंधांतून पसरणाऱ्या आजारांशी जोडला जातो. परंतु, हा आजार संसर्गजन्य नाही,” असं त्यांनी बीबीसी रेडिओ 5 लाइव्हच्या ‘दॅट टाइम ऑफ द मंथ’ या पॉडकास्टमध्ये सांगितलं.

महिलांमध्ये व्हल्व्हल लायकेन स्क्लेरोसस हा आजार किती प्रमाणात आढळतो, याबाबत फारशी माहिती उपलब्ध नाही. पण, ब्रिस्टल विद्यापीठाने वेस्ट मिडलँड्स आणि वॉर्विकशायरमधील लोकांवर केलेल्या अभ्यासानुसार, सुमारे एक टक्के महिलांना हा आजार होतो.

या संशोधनात सहभागी असलेल्या डॉ. सोफी रीस यांनी बीबीसीला सांगितलं, “आजाराचं निदान होण्यास अनेकवेळा खूप उशीर होतो. काही महिलांना तर आयुष्यभर या आजाराचं निदानच होत नाही. त्यामुळे प्रत्यक्षात या आजाराने ग्रस्त महिलांची संख्या अभ्यासात समोर आलेल्या आकडेवारीपेक्षा नक्कीच जास्त असू शकते.”

“योनीभागाशी संबंधित त्रासाबद्दल डॉक्टरांकडे जाण्यास अनेक महिला लाजतात किंवा संकोच करतात. दुर्दैवाने, या आजाराबद्दल पुरेशी माहितीही उपलब्ध नाही. अगदी आरोग्य क्षेत्रातील अनेक तज्ज्ञांनाही याबाबत पुरेशी माहिती किंवा जागरुकता नाही.”

त्या पुढे म्हणतात, “हा आजार किती महिलांना झालेला आहे, हे समजण्यासाठी आणखी संशोधन होण्याची गरज आहे.”

मोनिका सांगते की, वारंवार चुकीचं निदान झाल्यामुळे तिच्या मानसिक आरोग्यावर ‘मोठा’ परिणाम झाला.

“माझ्या त्रासाचं कारणच मला समजत नव्हतं. अशा परिस्थितीत पुढे कसं जगायचं, हेही कळत नव्हतं. तो काळ माझ्यासाठी अत्यंत वेदनादायी, भयावह आणि एकटेपणाचा होता.”

तिला हर्पिस या आजारावरील औषधं देण्यात आली.

मोनिका सांगते, “त्वचारोगतज्ज्ञांकडे तपासणीसाठी गेले असताना मला खूप वाईट वाटलं. मी त्यांना वारंवार सांगत होते की, मला हा आजार नाही. परंतु, माझं म्हणणं ऐकून घेण्याऐवजी डॉक्टर माझ्यावरच चिडले.”

“त्यानंतर त्यांनी मला एचआयव्हीची तपासणी करण्यासाठी रक्ताची चाचणी करायला सांगितली.”

डॉक्टरांनी तिला सांगितलं की, लायकेन स्क्लेरोसस हा आजार होण्यासाठी तिचं वय ‘खूप कमी’ आहे.

“परंतु दुर्दैवानं, हा आजार कोणत्याही वयाच्या महिलांना होऊ शकतो. अगदी लहान मुलींनाही होऊ शकतो. त्यामुळे डॉक्टरांचं हे बोलणं मला खूपच त्रासदायक वाटलं. पण, माझ्यासोबत जे काही घडत होतं, ते सामान्य नाही, याची मला नेहमीच जाणीव होती.”

लायकेन स्क्लेरोससचा त्रास असलेल्या महिलांना अधिक मदत आणि आधार मिळायला हवा, असं मोनिकाला वाटतं.

ती म्हणते, “आजाराचं निदान झाल्यानंतरही योग्य उपचार मिळतीलच याची शाश्वती नाही. मला तर नियमित तपासणीसाठीही बोलावलं जात नाही.”

“मी स्वतःच स्टिरॉइडची क्रीम लावून हा त्रास नियंत्रणात ठेवण्याचा प्रयत्न करते. आपण सगळं योग्य पद्धतीनं करत आहोत, अशी आशा बाळगते.”

एनएचएसच्या (ब्रिटनची राष्ट्रीय आरोग्य सेवा) वेबसाइटनुसा , लायकेन स्क्लेरोसस हा आजार नेमका कशामुळे होतो, हे अद्याप स्पष्ट झालेलं नाही. शरीराची रोगप्रतिकारशक्ती चुकून त्वचेवरच हल्ला करते आणि त्यामुळे त्वचेचं नुकसान होतं, असं यामागचं एक संभाव्य कारण मानलं जातं.

हा आजार संसर्गामुळे किंवा वैयक्तिक स्वच्छता न राखल्यामुळे होत नाही. तो एका व्यक्तीकडून दुसऱ्या व्यक्तीला पसरतही नाही. पण, त्वचेला घर्षण झाल्यास किंवा इजा झाल्यास हा आजार होऊ शकतो किंवा तो अधिक गंभीर बनू शकतो.

केंट येथे राहणाऱ्या 53 वर्षीय क्लेअर बॉमहॉअर यांना वयाच्या पाचव्या वर्षीच या आजाराची लक्षणं जाणवू लागली होती.

“मला सतत खाज यायची आणि वेदनाही व्हायच्या. पण यासाठी मला नेहमी ओरडा खावा लागायचा. माझ्यासोबत नेमकं काय घडतंय, हे तेव्हा मला समजत नव्हतं.”

मोठं होत गेल्यानंतर तिचा हा त्रास आणखी वाढला. त्वचेला व्रण पडू लागले, फोड येऊ लागले आणि जखमाही होऊ लागल्या.

“पण इतर महिलांची योनी (व्हल्व्हा) कशी दिसते, हे आपल्याला माहीत नसतं. त्यामुळे माझी योनी सामान्य दिसत नाही, याची मला कल्पनाच नव्हती. तोपर्यंत माझ्या 8 वेळा स्मिअर चाचण्याही झाल्या होत्या. पण त्यावेळीही कोणी काही सांगितलं नाही.”

2016 मध्ये क्लेअर यांच्या त्वचेला एक भेग पडली. पण, ती बरीच होत नव्हती.

“तेव्हा माझं वय 43 वर्षं होतं. गेली 38 वर्षे मी या त्रासाचा सामना करत होते. आता मात्र मला हे सहन होणं शक्य नव्हतं.”

क्लेअर सांगतात की, एका डॉक्टरांनी त्यांना हर्पिस झाल्याचं सांगितलं आणि लैंगिक आरोग्य केंद्रात जाण्याचा सल्ला दिला. हे ऐकून त्यांना धक्काच बसला. कारण त्यांचं लग्न होऊन तेव्हा 25 वर्षे झाली होती.

अखेर त्यांना बायोप्सी तपासणीसाठी पाठवण्यात आलं. या तपासणीत त्यांना लायकेन स्क्लेरोसस आणि योनीच्या बाहेरील भागाचा म्हणजेच व्हल्व्हर कॅन्सर असल्याचं निदान झालं.

“लायकेन स्क्लेरोसस या आजाराबद्दल मी पूर्वी कधीच ऐकलं नव्हतं. शिवाय, कॅन्सरचा एक असा प्रकार मला झाला होता, ज्याबद्दल मी कधी ऐकलं नव्हतं आणि तो शरीराच्या अशा भागात होता, ज्याबद्दलही मला फारशी माहितीही नव्हती.”

“‘व्हल्व्हा’ हा शब्दच मी पहिल्यांदा ऐकत होते. याआधी कोणत्याही डॉक्टरांनी मला या शब्दाचा अर्थही सांगितला नव्हता. त्यामुळे त्यावेळी माझ्यासाठी हे सगळं समजून घेणं खूप कठीण होतं.”

क्लेअर यांचा योनीच्या बाहेरील भागाच्या कॅन्सरवरील उपचारानंतर 7 वर्षे आजार नियंत्रणात होता. परंतु, नियमित तपासणीदरम्यान कॅन्सर पुन्हा झाल्याचं समोर आलं. त्यानंतर 3 वर्षांपूर्वी त्यांच्यावर शस्त्रक्रियाही करण्यात आली.

यंदा जूनमध्ये नियमित तपासणीत कॅन्सर होण्यापूर्वीच्या अवस्थेतील पेशी आढळून आल्या. त्यामुळे त्यांच्यावर सहाव्यांदा शस्त्रक्रिया करण्यात आली.

लायकेन स्क्लेरोससचं निदान पूर्वीच झालं असतं, तर कॅन्सर तिसऱ्या टप्प्यापर्यंत पोहोचण्याआधीच त्याचं निदान झालं असतं, असं क्लेअर यांना वाटतं.

“मला दोन वेळा रेडिओथेरपी घ्यावी लागली. त्यामुळे मला अकाली रजोनिवृत्ती आली. तसेच शरीराला सूज येण्याचा (लिम्फेडिमा) त्रास आणि नसांचं नुकसानही झालं.”

शरीरामध्ये कोणताही बदल जाणवल्यास महिलांनी त्याची नोंद डायरीत करून ठेवावी, असा सल्ला मोनिका देते.

“आपल्या शरीराची आपल्याला नीट माहिती असणं खूप गरजेचं आणि महत्त्वाचं आहे. आपल्या गुप्तांगाचा सामान्य आकार आणि स्थिती कशी आहे, हेही आपल्याला माहिती असायला हवं. कारण महिलांच्या योनीबाह्य भागातही काळानुसार बदल होत असतात.”

“डॉक्टर तुमचं म्हणणं ऐकून घेत नसतील, तर दुसऱ्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या. गरज पडल्यास पुन्हा पुन्हा तपासणी करा. कारण तुमच्या प्रश्नांची उत्तरं न मिळाल्याने तुम्हाला त्रास सहन करत राहण्याची गरज नाही.”

डॉक्टरांशी बोलताना मदत व्हावी, यासाठी तिने लायकेन स्क्लेरोसस गाइड वाचण्याचा सल्ला दिला. या मार्गदर्शिकेत आजाराची माहिती देणारी आकृती आणि डॉक्टरांशी बोलण्यासाठी उपयोगी नमुनाही दिला आहे.

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.)