Source : BBC NEWS
બૅકી જૉન્સ માત્ર 21 વર્ષનાં હતાં ત્યારે તેમને કહેવામાં આવ્યું કે તેમના મગજમાં જીવલેણ ગાંઠ છે. તેઓ હવે માત્ર થોડા મહિના જ જીવી શકશે.
એ સમયે તેમના જીવનસાથી સાથે તેમને નવો નવો જ પરિચય થયો હતો. તેઓ પોલીસ સેવામાં કારકિર્દી બનાવવાનું સપનું જોઈ રહ્યાં હતાં. પરંતુ અચાનક તેમનું ભવિષ્ય અંધકારમય બની ગયું.
કૅન્સરના એક અનુભવી નિષ્ણાતે આ નિદાન કર્યું હતું. ત્યાર પછી 11 વર્ષ સુધી બૅકીએ કીમોથેરાપી કરાવી. આ સારવારથી તેમનું જીવન બદલાઈ ગયું.
તેમને વારંવાર ઊબકા આવતા. તેઓ પરિવારનાં કાર્યક્રમોમાં ભાગ લઈ શકતાં નહોતાં. તેમની કારકિર્દી પર પણ તેની અસર પડી. તેઓ સતત “ફફડાટભરી સ્થિતિમાં” જીવતાં હતાં.
હવે બૅકી 34 વર્ષનાં છે. તેમને તાજેતરમાં જાણવા મળ્યું કે તેમને કદી કૅન્સર હતું જ નહીં. તેમના મગજમાં સોજો હતો. તેની સારવાર સ્ટેરોઇડ્સથી થઈ શકતી હતી.
બે બાળકોનાં માતા બૅકી જૉન્સ એવા 40થી વધુ દર્દીઓમાંનાં એક છે, જેઓ યુનિવર્સિટી હૉસ્પિટલ્સ કૉવેન્ટ્રી ઍન્ડ વૉરિકશાયર(યુએચસીડબલ્યુ) એનએચએસ ટ્રસ્ટ સામે કાનૂની કાર્યવાહી કરી રહ્યાં છે. લાંબા સમય સુધી અથવા બિનજરૂરી રીતે કરવામાં આવેલી કૅન્સરની સારવારને લઈને આ કાર્યવાહી કરવામાં આવી રહી છે.
તેમણે કહ્યું, “મને વારંવાર કહેવામાં આવ્યું હતું કે કીમોથેરાપી નહીં કરાવું તો હું મરી જઈશ.”
‘તેણે મારું જીવન બરબાદ કરી નાખ્યું’
બૅકી જૉન્સ કહે છે કે તેઓ યુવાન હતાં ત્યારે યુનિવર્સિટી હૉસ્પિટલ, કૉવેન્ટ્રીના કન્સલ્ટન્ટ પ્રોફેસર ઇયાન બ્રાઉને તેમને કહ્યું હતું કે તેમણે આખી જિંદગી કીમોથેરાપીની દવા ટેમોઝોલોમાઇડ (ટીએમઝેડ) લેવી પડશે.
માર્ગદર્શિકામાં કરાયેલી ભલામણથી આ તદ્દન વિપરીત હતું. તેમાં છ મહિનામાં કીમોથેરાપીની છ સાયકલ(ચક્ર)ની ભલામણ કરવામાં આવી છે.
ઘણી વખત સ્કૅન કરાવ્યાં છતાં તેમાં ગાંઠ હોવાના કોઈ પુરાવા દેખાતા નહોતા. જૉન્સે આ અંગે સવાલ કર્યો હતો. તેમના કહેવા મુજબ કન્સલ્ટન્ટે તેમને કહ્યું હતું કે ગાંઠ “નરી આંખે દેખાશે નહીં”.
2025માં તેમને સત્યની જાણ થઈ. તે સમયે ટ્રસ્ટમાં બ્રાઉન સાથે સંકળાયેલાં કૅન્સરના કેસોની સમીક્ષા ચાલી રહી હતી.
“મને મગજમાં કદી ગાંઠ હતી જ નહીં. મારું ખોટું નિદાન થયું હતું. મારા પુખ્ત વયના જીવનનો મોટો હિસ્સો મેં કશા કારણ વિના આ બધી સારવારમાં પસાર કર્યો,” તેમણે કહ્યું.
તેમણે ઉમેર્યું, “તેણે મૂળભૂત રીતે મારું જીવન જ બરબાદ કરી નાખ્યું.”
ઇમેજ સ્રોત, Becky Jones
બ્રાઉનના બીજા ઘણા દર્દીઓએ પણ બીબીસીને જણાવ્યું છે કે તેમને વર્ષો સુધી ટીએમઝેડ આપવામાં આવી હતી. તેના કારણે તેમને અનેક ગંભીર તબીબી સમસ્યાઓ થઈ.
એક દર્દીએ કહ્યું કે તેને લાગે છે કે આ દવાને કારણે તે વંધ્ય બની ગઈ. જ્યારે અન્ય એક દર્દીને બિનજરૂરી રીતે દવાની 100 સાઇકલ અપાયા પછી લ્યૂકેમિયા થયું.
રૉયલ કૉલેજ ઑફ ફિઝિશિયન્સ (આરસીપી) દ્વારા કરવામાં આવેલી સમીક્ષાનાં પ્રાથમિક તારણોમાં જણાવાયું હતું કે હૉસ્પિટલમાં દર્દીઓને આ દવા લાંબા સમય સુધી નિયમિત રીતે આપવામાં આવતી હતી. તેનો લાભ થતો હોવાના “સાવ ઓછા અથવા કોઈ પુરાવા નહોતા”.
સમીક્ષામાં જણાવાયું હતું કે હૉસ્પિટલના કર્મચારીઓની નિષ્ફળતા “દર્દીઓના વિશ્વાસ સાથે છેહ” સમાન હતી. તેમાં એ સવાલ પણ ઉઠાવવામાં આવ્યો હતો કે ઑન્કોલૉજી ફાર્મસીની ટીમોએ 10થી 15 વર્ષ સુધી સતત મોઢેથી કીમોથેરાપી લેતા દર્દીઓ સામે વાંધો કેમ ન ઉઠાવ્યો.
યુએચસીડબલ્યુએ વ્યક્તિગત કેસો અંગે ટિપ્પણી કરવાનો ઇન્કાર કર્યો હતો. જોકે, તેણે જણાવ્યું હતું કે ટીએમઝેડના પ્રિસ્ક્રિપ્શન અને ઉપયોગ પર “વધુ અસરકારક દેખરેખ” સુનિશ્ચિત કરવા માટે પગલાં લેવામાં આવ્યાં છે.
2012માં જૉન્સ હજુ જીવનની શરૂઆતના તબક્કામાં હતાં. તે સમયે તેઓ કૉવેન્ટ્રી સિટી સ્ટેડિયમમાં સીસીટીવી ઑપરેટર તરીકે કામ કરતાં હતાં.
ત્યાં તેમની મુલાકાત પીટ સાથે થઈ હતી. પીટ સ્ટેડિયમમાં સ્ટીવર્ડ તરીકે કામ કરતા હતા. બંને વચ્ચે સંબંધ બંધાયો.
પરંતુ થોડા સમય બાદ જૉન્સને માથાનો ભારે દુ:ખાવો થવા લાગ્યો. તેમણે તબીબી મદદ લીધી.
એક ખાનગી ન્યૂરોસર્જને તેમના મગજની બાયૉપ્સી કરી.
પરંતુ કાનૂની પેઢી બ્રેબનર્સની ભાગીદાર ફિયોના ટિન્સ્લેએ જણાવ્યું હતું કે બાયોપ્સીનાં પરિણામો આવ્યાં તે પહેલાં જ પ્રોફેસર બ્રાઉને જૉન્સને ગ્રેડ-4 ગ્લાયોબ્લાસ્ટોમા હોવાનું નિદાન કરી દીધું હતું.
ગ્લાયોબ્લાસ્ટોમા મગજના કૅન્સરના સૌથી આક્રમક પ્રકારોમાંનું એક છે.
બીબીસીએ નિવૃત્ત પ્રોફેસરનો સંપર્ક કરવાનો ઘણી વખત પ્રયાસ કર્યો છે.
જૉન્સે વર્ષો સુધી કીમોથેરાપીની દવાઓ લેવાના અનુભવને “ભયાનક” ગણાવ્યો.
તેમણે કહ્યું, “મને સતત ઊબકા આવતા, પેટમાં દુ:ખાવો થતો, મોઢામાં ચાંદાં પડતાં અને રોજબરોજ થાક લાગતો. બધું જ ભયાનક હતું.”
દવાની અસર તેમના જીવનનાં દરેક પાસાં પર પડી. ચેપ લાગવાનો ડર હોવાથી તેઓ સામાજિક કાર્યક્રમો અને પરિવારના મેળાવડાથી દૂર રહેતાં હતાં.
શરૂઆતમાં તેમનું ડ્રાઇવિંગ લાઇસન્સ પણ લઈ લેવામાં આવ્યું હતું. પછી તેના પર નિયંત્રણો મૂકવામાં આવ્યાં.
તેમણે કહ્યું, “સારવાર પહેલાં હું નિયમિતપણે જિમમાં જતી હતી. હું દોડતી હતી. હું અને પીટ પણ ઘણી વાર બહાર જમવા જતાં હતાં. પરંતુ પછી હું આ બધું કરી શકતી નહોતી.”
બંનેને એમ પણ કહેવામાં આવ્યું હતું કે જૉન્સ ગર્ભવતી થઈ શકશે નહીં.
તેમણે કહ્યું, “પછી મને બે બાળકો થયાં. બ્રાઉને કહ્યું હતું કે બંને બાળકો ચમત્કાર સમાં છે.”
તેમની સારવાર એક દાયકાથી વધુ સમય સુધી ચાલી. પછી 2024માં અચાનક તેમને એક ડૉક્ટરનો ફોન આવ્યો. તેમને કહેવામાં આવ્યું કે તેમની કીમોથેરાપી બંધ કરવામાં આવી રહી છે.
“તેમણે તેનું કોઈ કારણ જણાવ્યું નહોતું. તેમણે મને કહ્યું કે ઇયાન બ્રાઉન નિવૃત્ત થઈ ગયા છે. આ વાત મેં પહેલી વાર સાંભળી હતી,” જૉન્સે કહ્યું.
તેમને કહેવામાં આવ્યું કે તેમના નવા ઑન્કોલૉજિસ્ટ તેમના બધા સવાલોના જવાબ આપશે. પરંતુ તેમને નવા ડૉક્ટરનું નામ આપવામાં આવ્યું નહોતું.
“મને ખબર નહોતી કે શું કરવું, ક્યાં જવું કે કોની સાથે વાત કરવી. એ સમયે હૉસ્પિટલ તરફથી મને કોઈ મદદ મળી રહી નહોતી,” તેમણે કહ્યું.
મે 2025માં તેમના વકીલોએ ન્યૂરોસર્જન અને રેડિયોલૉજિસ્ટ પાસેથી સ્વતંત્ર તબીબી તપાસ કરાવી. ત્યાર પછી તેમને કહેવામાં આવ્યું કે તેમને કદી મગજનું કૅન્સર હતું જ નહીં.
હકીકતમાં, તેઓ ટ્યૂમેફેક્ટિવ ડિમાયલિનેશનથી પીડાતાં હતાં. આ મગજમાં થતો એક સોજો છે. તેની સારવાર સામાન્ય રીતે ન્યૂરોલૉજિસ્ટ કરે છે. તેઓ તેની સારવાર માટે શક્તિશાળી સ્ટેરોઇડ્સ આપે છે.
જૉન્સને આ વાત તેમના વકીલો અને નિષ્ણાતો સાથેના વીડિયો કૉલ દરમિયાન જાણવા મળી.
ઘણા દર્દીઓનું પ્રતિનિધિત્વ કરતાં ટિન્સ્લીએ કહ્યું, “અમને આ વાતની ખબર પડી, ત્યારે સૌ કોઈની આંખોમાં આંસુ હતાં.”
આરસીપીની સમીક્ષામાં પ્રોફેસર ઇયાન બ્રાઉનનું નામ આપવામાં આવ્યું નહોતું. તેમાં તેમને “ડૉક્ટર Y” તરીકે ઓળખાવવામાં આવ્યા હતા.
સમીક્ષા કરાયેલા 20 કેસોમાંથી 15 કેસમાં સારવારની સમગ્ર પ્રક્રિયા “અસંતોષકારક” હોવાનું જણાયું હતું. કન્સલ્ટન્ટે આ સમીક્ષામાં ભાગ લીધો નહોતો.
દવા લેવાનાં જોખમોની સમજ અને તેના દસ્તાવેજીકરણ અંગે “બહુ ઓછા પુરાવા” મળ્યા હોવાનું સમીક્ષા ટીમે જણાવ્યું હતું.
પ્રાથમિક તારણોમાં જણાવાયું હતું કે કેટલાક કેસોમાં દર્દીની સ્થિતિની વધુ તપાસ કરવાનો પૂરતો પ્રયાસ કરવામાં આવ્યો નહોતો. મલ્ટિડિસિપ્લિનરી ટીમના અન્ય નિષ્ણાતો સાથે પણ પૂરતો સહયોગ કરવામાં આવ્યો નહોતો. તેના કારણે સંભવિત નિદાનની ભૂલો લાંબા સમય સુધી ચાલુ રહી શકી.
જૉન્સે આ તારણોને “ભયજનક” ગણાવ્યાં.
તેમણે ઉમેર્યું, “મુદ્દો કેવળ તેમણે શું કર્યું એનો નથી. મુદ્દો એ પણ છે કે તેમને આટલા લાંબા સમય સુધી પોતાની રીતે કામ કરવા કેવી રીતે દેવાયા.”
“એવું લાગે છે કે તેઓ પોતાની રીતે જ બધું ચલાવતા હતા અને તેઓ શું કરી રહ્યા છે તેના પર નજર રાખનાર કોઈ જ નહોતું.”
વધુ તપાસ ચાલુ
યુએચસીડબલ્યુના પ્રવક્તાએ જણાવ્યું હતું કે અસરગ્રસ્ત તમામ દર્દીઓની વરિષ્ઠ તબીબોએ સમીક્ષા કરી હતી. તેમના માટે “યોગ્ય સારવારની યોજના પણ તૈયાર કરવામાં આવી છે”.
પ્રવક્તાએ જણાવ્યું હતું કે સ્ટાફ પોતાની ચિંતા કે ફરિયાદો નિર્ભયતાથી રજૂ કરી શકે તે માટે આ પ્રક્રિયાની સ્વતંત્ર સમીક્ષા પણ કરવામાં આવી રહી છે. આ સમીક્ષા એક સ્વતંત્ર પક્ષની આગેવાની હેઠળ થઈ રહી છે.
ટ્રસ્ટે જણાવ્યું હતું કે આરસીપીનો સંપૂર્ણ અહેવાલ પ્રકાશિત થયા પછી તેની સમીક્ષા કરવામાં આવશે. તેનાં તારણોના આધારે યોગ્ય પગલાં પણ લેવામાં આવશે.
ટ્રસ્ટે ઉમેર્યું, “અમે દર્દીઓ અને તેમના પરિવારજનોને ખાતરી આપવા માગીએ છીએ કે દર્દીઓની સલામતી, તેમને મળતી સારવારનો અનુભવ અને તેમની સુખાકારી અમારી સૌથી મોટી પ્રાથમિકતાઓ છે.”
બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન
SOURCE : BBC NEWS
